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中國時報【洪安怡╱台北報導】

tittot琉園執行長王永山說,專注用心的當下,有時會讓人短暫忘卻疼痛。罕病患者不管生理或心理上,總有些不為人知的痛楚,這次罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會合作,讓病友參與手繪玻璃燈,盼藉由藝術的力量,療癒病友們的心。

安靜坐在椅子上的徐光瑀,看上去就像是位瘦小的國小學童,不說不會知道,他今年已經24歲,因為罹患羅素西弗氏症而生長遲滯。徐媽媽說,他剛出生時只有1000多公克,身體器官也比健康人來得小,又因為打生長激素影響腎臟功能,從小學四年級就開始洗腎。

因為疾病的關係,徐光瑀雙腳變形,無法久站或久坐,飲食需要少量多餐,抵抗力差,容易生病,只能在家透過空中大學自學,但他非常嚮往走出戶外,認識新朋友,和母親討論過後,加入罕病基金會繪畫班,讓略顯內向的他開始走出家門參與活動,生活變得更加豐富。

和害羞少言的徐光瑀不同,今年12歲,就讀國中一年級的羅紘邦,說話條理分明,儀態落落大方,但他其實罹患重度海洋性貧血,由於無法自行造血,大約每2~3周就要進行輸血,且同樣因為健康條件不佳,免疫力差,腸胃不好,生長也略顯遲緩,身高僅130公分。

羅紘邦說,因為不斷輸血,從小要注射排鐵劑,還要補充鈣、鋅、葉黃素等營養成分,為了便於長期輸血,又植入了人工血管,或多或少壓縮了時間,影響自己運動的機會,但他相當樂觀說,少數「極重度」的病患可能會血腫導致死亡,自己還能透過藥物治療實屬慶幸。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,因為兒子罹患原發性肉鹼缺乏症,卻遭耶魯大學名醫誤診,在11年前撒手人寰,因此創辦罕病基金會,希望幫助更多類似遭遇的家庭。全台每年約有20萬名新生兒暴露在罕病風險之中,但能受到健保補助的,僅不到3成的病患,基金會補助中低收入戶、原住民判讀其中37種病類,期望民眾能及早發現,及早治療。

(中央社記者韓婷婷台北22日電)血糖檢測廠華廣董事長黃椿木表示,明年可望維持成長的態勢,其中來自中國大陸市場的成長力道將是推動整體營運的主要動能。

黃椿木表示,與東寶策略聯盟,將大陸經銷權交給東寶,東寶同時承諾每年成長2成的最低採購量,目前看來已經達標。成長超過合約的20%,預期可以達到倍數成長。東寶除了醫院通路外,零售通路也交由華廣代工。

華廣自有品牌Rightest瑞特血糖機已成功銷售超過100個國家,產品毛利率維持在40%至48%間水準。

黃椿木分析,全球醫療支出有12%用在糖尿病照護,約計640億美元規模,包括器材及用藥,糖尿病不可怕,可怕的是併發症,細胞受損後對生活的影響都是很大的負荷,血糖監測控制穩定很重要。

台灣投入血糖產業公司約有50家,每年約有20家進進出出(加入或退出),實際能賺錢的約只有10家。黃椿木認為,他相信依台灣廠商的能力,可以把品質做好且具成本優勢,他預估未來台灣的血糖檢測相關製造業有機會拿到全球20至30%的市占率。1051122

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